今天才知道

原來 妹妹會死



上網查了資訊

我記得 雖然是重度 但只要終身輸血 還是可以好好的享受人生

但是 我卻查到:



主要有心悸、頭暈、氣促、疲乏、運動耐受力降低等貧血症狀，但基因遺傳缺陷程度有輕重之分，直接影響血中血色素的濃度；因此臨床為重度、中度、輕度等程度區分。


β海洋性貧血
輕度

 輕微貧血、無症狀

中度

 骨頭畸型肝脾腫大偶爾需輸血

重度

 生長遲緩、骨頭畸型肝脾腫大、黃疸 、性腺功能低下需常輸血，易引起血鐵質沈著導致心肌病變、肝持續腫大、內分泌失調。若因心臟衰竭而死亡，常發生在20~30歲。



我頓時在電腦前面愣了ㄧ分鐘吧

我不相信

ㄧ直擴大搜尋  ㄧ個接一個  都給我相同的答案

直到我視線開始模糊  我才關掉一個又ㄧ個的視窗





前天 她跟我ㄧ起回嘉義

她忽然問我:你有沒有過想要跳軌的念頭?

我當場傻住,我跟她說:沒有!因為我還有很多事情要做,不管我剩多少時間...

我跟她說 不要有醬的念頭

她說:也許哪天我也會有醬的勇氣

當時以為她想畫畫創作題材壓力太大  所以也幫她ㄧ起想

我今天才知道   她現在活到20歲已經是個奇蹟



她那天跟我說 她回台大輸血時發現 都是ㄧ群小孩子    當初跟她一起看診的

              那些人   都已經沒再來看診了

我真的不知道要怎麼跟她解釋 怎麼安慰她





今天陪她ㄧ起做電車回台南

她看起來好累  雖然她還蠻"搞威"的

以後 我每個禮拜都要陪她回家














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